Questa malattia è una condanna, veramente.
Vivere come una persona normale è difficilissimo.

Decisamente si e per questo è importante sia riconosciuta come malattia dallo Stato Italiano. C'è anche da dire che per assurdo alcune regioni (Lazio, Siciali, Emilia Romagna) l'hanno già riconosciuta, ora si aspetta a livello nazionale dallo Stato.

La considerano erroneamente una semplice allergia, ma non è una semplice allergia. Sì, speriamo bene.

Più che altro con l'allergia ha ben poco a che vedere. Spesso sono i sintomi + eclatanti a essere simili, ma quelli costanti e quotidiani da infiammazione hanno poco a che vedere.

Appunto.;)
La cosa preoccupante è l'impatto sulle persone che ti stanno intorno.
Oltre a stare dietro alla malattia devi stare attento a non castrare chi ti circonda, c'è chi capisce e chi purtroppo non ce la fa, e la cosa si fa dura più per te che per lui.
Se poi ci mettiamo che anche da molti medici è poco conosciuta, la difficoltà si ingigantisce.

Si concordo decisamente, ma c'è anche da dire che essendo così sconosciuta la gente non può minimamente capire cosa si può provare e perchè i malati di MCS si comportano in certi modi.
Si è abituati a malattie che seppur gravi sono canonizzate nei loro effetti e sintomi e nel loro impatto tra malato e società.

Speriamo che parlandone, sensibilizzando le persone, la società e lo stato si possa ottenere anche una maggiore comprensione da parte di tutti.

Per esempio, una cosa che può sembrare sciocca forse, i malati di MCS è come se non avessero diritto di voto, perchè non possono uscire o cmq non possono recarsi all'interno delle scuole per poter votare e ad oggi non è possibile votare fuori dal seggio indicato.

E non possono neanche manifestare per la propria malattia, alla manifestazione per la maggior parte saranno parenti e amici dei malati a manifestare.

Già...ti invalida completamente.

Piccolo break

...voi lo sapete vero che questa è l'Area Solidarietà GT

Il luogo cioè dove si discutono e preparano gli interventi o le iniziative da inserire nel sito Solidarietà GT

Andrez scusa ma allora forse ho sbagliato sezione in cui postare! Se volete e potete scegliete voi dove spostare il topic.

Io ringrazio chiunque ci sia andato.

Vi lascio il link con il resoconto della Manifestazione.

http://www.infoamica.it/articolo.asp?a=0&sa=0&art=401

Le persone erano circa una 60ina e qualche parlamentare è sceso a parlare con i rappresentanti della manifestazione. Speriamo qualcosa si possa smuovere.

Rinnovo l'invito a chiunque abbia voglia di iscriversi all'associazione o cmq a fare una donazione e contribuire così al riconoscimento e visibilità dei malati di MCS attraverso il lavoro dell'associazione AMICA.