Manifestazione Nazionale in sostegno dei malati di MCS

vampiretta

Manifestazione Nazionale in sostegno dei malati di MCS

Manifestazione Nazionale per il riconoscimento e il sostegno dei malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla).

Salve ragazzi, vi scrivo per chiedervi di partecipare alla Manifestazione Nazionale per il riconoscimento e il sostegno dei malati di MCS (Sensibilità Chimica Multipla). Sarà una giornata molto importante per i diritti dei malati che ad oggi sono considerati come fantasmi. La manifestazione non ha alcun tipo di colore politico. Chi è di Roma potrebbe spendere un paio di ore della sua giornata per aiutare chi versa in condizioni di grave disagio e malattia senza vedere in alcun modo riconosciuto il proprio diritto alla salute, al lavoro, allo studio e alla vita sociale.

IMPORTANTE: siete invitati tutti ad astenervi dall'usare profumi, lacche, gel per capelli, dopobarba, deodoranti, creme o saponi particolarmente profumati, abiti lavati con ammorbidente e si prega per quanto possibile di tenere i cellulari spenti nel corso della manifestazione per consentire la partecipazione anche a chi risente di questi agenti ambientali.

Perfavore scaricate il comunicato stampa (http://tinyurl.com/yvycqe) e mettetelo nel vostri blog, siti, forum etc, speditelo via email e contribuire così alla visibilità della manifestazione.

Grazie a tutti per l'attenzione, confido nella vostra sensibilità e nel vostro aiuto!!
Valentina

[CENTER]Comunicato Stampa:[/CENTER]

[CENTER]**Barriere chimiche: **
A.M.I.C.A. chiede al Parlamento di poter respirare [/CENTER]

Roma, 30.11.07 ? L?Associazione A.M.I.C.A., che da anni lavora per il riconoscimento delle malattie ambientali, organizza, il 12 dicembre 2007 alle ore 11.00, una manifestazione nazionale davanti alla Camera dei Deputati per chiedere una legge che tuteli i diritti delle persone chimicamente sensibili, alle quali la malattia nega anche il diritto a manifestare. Saranno i loro parenti e familiari ad indossare al loro posto le mascherine e a rappresentarli con delle sagome.

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) comporta reazioni multiorgano ogni volta che il malato si espone a piccolissime dosi di sostanze chimiche come profumi, fumo di sigaretta, smog, detersivi, deodoranti ambientali, gomme, tessuti sintetici, pesticidi, ecc. ma spesso le reazioni vengono attivate anche da campi elettromagnetici di cellulari, ripetitori, computer, ecc.

Gli studi epidemiologici condotti negli USA e in Danimarca stimano che circa il 10-15% della popolazione sia ipersensibile a sostanze chimiche contenute nei prodotti d?uso comune e tra queste una percentuale di circa l?1,5-3% è resa completamente invalida da questa iper-reattività al punto di dover abbandonare il lavoro, e gli scambi sociali. Si può dedurre che i malati in Italia siano almeno 50.000, molti dei quali diagnosticati con allergia, asma aspecifica, rinite cronica, sindrome dell?occhio secco, dermatite da contatto, emicrania, ecc. Anche il Rapporto 2005 dell?Agenzia Europea per la Protezione Ambientale elenca la sensibilità chimica tra le malattie ambientali emergenti.

Proprio sulla base delle leggi statunitensi che prevedono luoghi di lavoro privi di profumi e di agenti chimici e una bioedilizia pubblica per MCS, A.M.I.C.A. si era rivolta nel giugno 2006 al Parlamento per chiedere una legge specifica per MCS che desse applicazione completa ai principi costituzionali del diritto alla salute, al lavoro, al voto, all?istruzione e all?assistenza sociale.

Allo stato attuale i malati ottengono l?invalidità civile per MCS sulla base della gravità delle varie patologie scatenate dalle esposizioni chimiche, ma manca qualsiasi forma di assistenza sanitaria specifica. In caso di bisogno il malato grave di MCS non si può rivolgere neanche al Pronto Soccorso perché non vengono applicati i protocolli statunitensi di ospedalizzazione che prevedono la bonifica ambientale (pulizia con bicarbonato invece che con detergenti chimici, divieto di accesso a personale che indossi profumi, abiti lavati con ammorbidente, gel e lacche per capelli, ecc.) e una preparazione specifica del personale sanitario. Molti malati devono rivolgersi ai tribunali per avere il riconoscimento del diritto alle cure all?estero o ad un luogo di lavoro senza profumi, stampanti, ecc. per la mancanza di una legge specifica.

Solo le Linee Guida per la Tutela e la Promozione della Salute negli Ambienti Confinati (Accordo del 2/9/2001 del Ministero della Salute, Regioni e Province Autonome) inseriscono la MCS insieme alla Sindrome dell?Edificio Malato tra le condizioni che meritano particolare cautela.

Contatti:
[email protected]
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www.infoamica.it

contatti telefonici:
0923-751638 - martedì e giovedì dalle 13,00 alle 15,00
0572-767884 - mercoledì dalle 17,30 alle 18,30 e venerdì dalle 14,00 alle 15,00

**Scaricate il Comunicato Stampa della Manifestazione **(http://tinyurl.com/yvycqe)

vampiretta

Potete trovare ogni altro tipo di informazione sul sito dell'Associazione A.M.I.C.A. (Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale) - http://www.infoamica.it.

Per chi volesse sostenere l'associazione A.M.I.C.A. può fare una donazione libera

Per iscrivervi ad A.M.I.C.A. potete leggere questa pagina ---> http://www.infoamica.it/default.asp?a=7

Per chi avesse voglia di fare volontariato può mettersi in contatto con l'associazione e chiedere di cosa necessitano.
L'Associazione è infatti gestita da persone malate anch'esse che portano avanti questa lotta come possono visto il loro gravissimo stato di salute. Spesso servono persone che portino su pc i documenti cartacei, o che facciano qualche telefonata o che presenzino in manifestazioni e riunioni dedicate al Riconoscimento della malattia. Come si può ben capire per i malati questo è decisamente difficile da fare visto che molti di non riescono neanche più ad uscire di casa.

Grazie a tutti per l'attenzione!
Vampiretta

MCS - Sensibilità Chimica Multipla

La MCS è una sindrome immuno-tossica infiammatoria simile, per certi versi, all?allergia e molto spesso scambiata con essa, poiché i sintomi appaiono e scompaiono con l?allontanamento dalla causa scatenante, ma le sue dinamiche e il suo decorso sono completamente diversi, ovvero si perde per sempre la capacità di tollerare gli agenti chimici (questo dal I° stadio). E? una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche, che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano: ?Le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori da quelle tollerate dalla popolazione in generale?.

Il corpo ?cede? e non tollera più qualsiasi piccola traccia di sostanze di sintesi nell?ambiente, come insetticidi, pesticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti personali o per la casa, vernici, solventi, colle e prodotti catramosi, preservanti del legno (es.antitarlo), materiali dell?edilizia, carta stampata, inchiostri, scarichi delle auto, fumi di stufe, camini, barbecue, prodotti plastici, farmaci, anestetici, formaldeide nel mobilio, tessuti e stoffe soprattutto nuove, quindi tutto ciò che è di derivazione petrolchimica.

La MCS colpisce ?tra 1,5 e il 3% della popolazione? (studio Heuser 1998 USA), ed è causa di moltissime patologie disabilitanti che interessano vari sistemi fisiologici: sistema renale; gli apparati respiratorio, cardiocircolatorio, digerente, tegumentario; sistema neurologico; sistema muscolo scheletrico ed endocrino-immunitario.

Nell?arco di pochi anni dalla manifestazione di MCS (stadio 1) i sintomi si cronicizzano e, senza un adeguato sostegno, la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. Ancora, l?infiammazione cronica, tipica dello stato di MCS, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. Questo evento clinico è frequente nella Sindrome del Golfo, ovvero dei Balcani (solo uno dei modelli di MCS).
Si tratta di una sindrome che può colpire chiunque a qualsiasi età e classe sociale, ma soprattutto alcuni lavoratori particolarmente esposti a sostanze tossiche, in un rapporto uomini/donne di 1 a 3.

La MCS è irreversibile, progressiva e non esiste, al momento, una cura per il ritorno allo stato originario di tolleranza (stadio 0).
Peggiorando nel tempo, in proporzione all?entità delle esposizioni chimiche e alla loro frequenza, si diventa inoltre ?allergici? a molte sostanze naturali (es. legni resinosi, fiori) e intolleranti alla quasi totalità degli alimenti.
Da uno studio USA del 1992, un quadro di evoluzione della sindrome, e da allora sono stati raggruppati una ventina di modelli di evoluzione non lineari.
STADIO 0 ? LA TOLLERANZA: che rappresentata l?abilità di un individuo di sopportare l?ambiente chimico circostante.
STADIO 1 ? SENSIBILIZZAZIONE: o fase irritante, che si verifica quando una persona è sottoposta ad una esposizione chimica acuta ad alte dosi o ad una esposizione cronica insidiosa. I sintomi dei pazienti in seguito all?esposizione chimica, non sono rilevabili clinicamente in generale. I disturbi possono includere dolore alle articolazioni e ai muscoli, cefalea, affaticamento (stanchezza cronica), rossore, prurito, nausea, tachicardia, asma, insufficiente circolazione periferica, etc.
STADIO 2 ? INFIAMMAZIONE: l?esposizione chimica determina una infiammazione cronica dei tessuti, come ad esempio artrite, vasculiti, dermatiti, asma non allergico, coliti, miositi, riniti, circolazione periferica molto problematica. Sono presenti sia sintomi che segni obiettivi rilevabili clinicamente. La progressione avviene in seguito a nuove esposizioni in corso, ma se non si è ancora verificato il danno ai tessuti, il processo può essere invertito con l?evitamento chimico e specifiche cure di disintossicazione.
STADIO 3 ? DETERIORAMENTO: l?infiammazione cronica causata dall?esposizione chimica produce danni del tessuto, come lesioni al sistema nervoso centrale, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immune etc. Questo livello è irreversibile: ?Una volta che i tessuti sono danneggiati e la funzione dell?organo compromessa rimangono poche le speranze nella pratica medica corrente di invertire il processo?. Patologie comuni in questo stadio sono ad esempio lupus, ischemie, cancro, autoimmunità, forme degenerative reumatiche, sclerosi multipla, porfiria.
E? importante osservare che le persone possono attraversare questi stadi evidenti, senza mai aver manifestato MCS o senza aver stabilito un collegamento mentale con questa esposizione chimica cronica nel loro ambiente.?
?La Sensibilità Chimica Multipla è una delle malattie più gravi conosciute al mondo perché implica una invalidità totale che porta all?isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale?.

I malati non possono neanche recarsi in ospedale qualora una reazione a determinate sostanze si presenti particolarmente forte o a rischio di vita. Gli ospedali infatti sono intrisi di sostanze chimiche quali medicinali, detergenti per la disinfezione degli ambienti e degli oggetti etc etc. Questo comporta che oltre a non poter avere un pronto intervento al malato non sia neanche consentito poter fare delle visite di controllo per altre patologie che può via via sviluppare. Purtroppo in Italia non ci sono centri dove i malati si possano recare, costruiti e pensati per le loro esigenze.

Questa malattia rende altamente invalidi in quanto per evitare tutte le sostanze chimiche il malato deve isolarsi ritirandosi a vita privata, evitare il contatto con gli altri che possono essere "contaminati" da sostanze chimiche ed evitare anche tutti i luoghi di vita sociale compresi scuole, palazzi istituzionali, lavoro, cinema, ristoranti etc etc. In molti malati si sviluppa anche forme di elettrosensibilità e questo comporta non poter usare telefoni e telefoni, computer, tv, congegni cordless e wireless. La vita subisce uno sconvolgimento e isolamento pressochè totale e i familiari per poter vivere con il malato devono adeguarsi drasticamente al loro stile di vita.

La malattia è per ora priva di cura e degenerativa. La ricerca su una cura per la malattia è pressochè inesistente e non si hanno molti risultati. Sicuramente un modo per non peggiorare è l'evitamento di tutte quelle sostanze che possono creare problemi.

In America, Canada, Germania e altri Paesi la malattia è riconosciuta e i malati sebbene non possano essere guariti vengono assistiti e tutelati. In Italia ancora ci si domanda se questa patologia esiste o meno.

SINTOMI DI MCS

mal di testa
sintomi simili all?influenza
asma o altri problemi di respirazione
vertigini
aumento della sensibilità agli odori
confusione mentale
meteorismo o altri problemi intestinali
fatica e depressione
perdita della memoria a breve e lungo termine
esaurimento cronico

Le persone con MCS riportano molte condizioni di malattia come:

irritazioni cutanee e lacerazioni della pelle persistenti
infiammazione
debolezza dei muscoli e dolori alle giunture
allergie alimentari
stordimento e formicolii
perturbazione visiva
problemi all?orecchio, al naso e la gola
disturbi autoimmuni
disturbi cardiovascolari
irritabilità
problemi genitourinari
infezioni persistenti, specialmente dei lieviti
l?apprendimento nei bambini

ALCUNE ESPOSIZIONI CHE SONO COLLEGATE ALLA MCS

esalazioni di nuovi tappeti o moquette
fumi delle stufe a gas
approvvigionamenti di prodotti per le pulizie
vernici per la casa
insetticidi e conservanti del legno
fumi degli scarichi delle automobili
nuovi materiali dell?edificio e gli arredi
le sostanze chimiche tossiche che sono utilizzate nell'arte, nella fotografia, nella stampa, ecc.
formaldeide nei nuovi abiti, nei libri e altri prodotti
carta copiativa senza carbonio e inchiostri, macchina per fotocopie e stampanti laser e toner
fumo passivo del tabacco
profumi e fragranze
solventi per la pulizia a secco
detersivi e altri prodotti per le pulizie
anestesia
medicazioni prescritte
colori artificiali, aromi e conservanti nei cibi, nelle bibite e farmaci

Fonte: (Associazione A.M.I.C.A.)

pikadilly

Questa malattia è una condanna, veramente.
Vivere come una persona normale è difficilissimo.

vampiretta

Decisamente si e per questo è importante sia riconosciuta come malattia dallo Stato Italiano. C'è anche da dire che per assurdo alcune regioni (Lazio, Siciali, Emilia Romagna) l'hanno già riconosciuta, ora si aspetta a livello nazionale dallo Stato.

pikadilly

La considerano erroneamente una semplice allergia, ma non è una semplice allergia. Sì, speriamo bene.

vampiretta

Più che altro con l'allergia ha ben poco a che vedere. Spesso sono i sintomi + eclatanti a essere simili, ma quelli costanti e quotidiani da infiammazione hanno poco a che vedere.

pikadilly

Appunto.;)
La cosa preoccupante è l'impatto sulle persone che ti stanno intorno.
Oltre a stare dietro alla malattia devi stare attento a non castrare chi ti circonda, c'è chi capisce e chi purtroppo non ce la fa, e la cosa si fa dura più per te che per lui.
Se poi ci mettiamo che anche da molti medici è poco conosciuta, la difficoltà si ingigantisce.

vampiretta

Si concordo decisamente, ma c'è anche da dire che essendo così sconosciuta la gente non può minimamente capire cosa si può provare e perchè i malati di MCS si comportano in certi modi.
Si è abituati a malattie che seppur gravi sono canonizzate nei loro effetti e sintomi e nel loro impatto tra malato e società.

Speriamo che parlandone, sensibilizzando le persone, la società e lo stato si possa ottenere anche una maggiore comprensione da parte di tutti.

Per esempio, una cosa che può sembrare sciocca forse, i malati di MCS è come se non avessero diritto di voto, perchè non possono uscire o cmq non possono recarsi all'interno delle scuole per poter votare e ad oggi non è possibile votare fuori dal seggio indicato.

E non possono neanche manifestare per la propria malattia, alla manifestazione per la maggior parte saranno parenti e amici dei malati a manifestare.

pikadilly

Già...ti invalida completamente.

andrez

Piccolo break

...voi lo sapete vero che questa è l'Area Solidarietà GT

Il luogo cioè dove si discutono e preparano gli interventi o le iniziative da inserire nel sito Solidarietà GT

vampiretta

Andrez scusa ma allora forse ho sbagliato sezione in cui postare! Se volete e potete scegliete voi dove spostare il topic.

vampiretta

Io ringrazio chiunque ci sia andato.

Vi lascio il link con il resoconto della Manifestazione.

http://www.infoamica.it/articolo.asp?a=0&sa=0&art=401

Le persone erano circa una 60ina e qualche parlamentare è sceso a parlare con i rappresentanti della manifestazione. Speriamo qualcosa si possa smuovere.

Rinnovo l'invito a chiunque abbia voglia di iscriversi all'associazione o cmq a fare una donazione e contribuire così al riconoscimento e visibilità dei malati di MCS attraverso il lavoro dell'associazione AMICA.