Ice Bucket Challenge: la storia, i dati, l'analisi! La sfida continua...

giorgiotave

Ice Bucket Challenge: la storia, i dati, l'analisi! La sfida continua...

Cari amici e care amiche,

questa settimana su FastForward ho trattato l'Ice Bucket Challenge. Ma per farlo con tutte le considerazioni, avrei dovuto produrre un documentario.

Allora ho deciso di mettere qui gli appunti, il lavoro di raccolta informazioni, le idee, i pareri i dati. Se c'è qualche errore di battitura, perdonatemi, mi farebbe piacere invece ragionare su tutto il fenomeno.

Il video che trovate di seguito è il riassunto (consiglio a tutti di guardare prima il video e poi leggere gli appunti)

[video=youtube;A5k4KWIvtsI]

Prima di continuare un piccolo disclaimer: questo è l’insieme della mia esperienza di vita, alcune cose le conosco molto bene e le ho vissute, per altre ho avuto modo di approfondirle grazie alle persone che ho incontrato nel mio percorso. Così da una chiacchierata con del buon vino con Vito Esposito che ha molta esperienza nel settore, momenti passati insieme ad Andrea Pernici, una riunione con Marco Quadrella per la consulenza che facciamo nel mondo del non profit, anni passati insieme con Cosmano Lombardo in cui ne abbiamo viste di tutti i colori, relazioni sulla comunicazione per il non profit ed esperienze dirette con quello che può capitare nella vita, mi hanno portato ad avere questa visione.

Non so se concordano su tutto

Cosa è l’ice bucket challenge

È una sfida, per sensibilizzare l’opinione pubblica: se vieni sfidato hai 24h di tempo per partecipare, altrimenti devi donare. Se superi la prova puoi sfidare altre 3 persone. In tanti hanno ovviamente fatto entrambe le cose.
Un video, che quindi presuppone di averlo fatto entro 24h dalla nomina, dovrebbe contenere da chi si è stati nominati, chi nominiamo (3 persone), informare un attimo sulla sla, invito a donare, doccia gelata.

La storia

È inutile andare a ripercorrere chi è stato il primo a lanciare questa iniziativa, su YouTube ci sono persone che lo fanno da anni, è molto legato al mondo dello sport e in passato altri lo hanno fatto legati alla malattia.

A metà di Luglio del 2014 si inizia ad assistere alla crescita del fenomeno legato alla SLA. Ma per l’esplosione del fenomeno serviva qualcosa di importante, qualcosa che portasse tante persone a fare tanti video.

E qui che è avvenuto il miracolo.

L’iniziativa stava diventando popolare tra alcuni giocatori di golf, ma non era legata alla SLA. Ognuno, nel nominare il prossimo al challenge, diceva anche a quale fondazione donare, qualcuno ha donato anche 10.000 dollari.

Vediamone 2 in particolare, prima di arrivare al primo che nomina la SLA.

Secondo

Primo

E quindi, chi ha detto che è stato usato il ghiaccio perché così, solo per pochi secondi, si prova quello che prova un malato di SLA…si è sbagliato. E qui se volete leggere qualcosa che sia solo lontanamente arrivabile.

Era tutto normale fino a quando il golfista Chris Kennedy dice di donare per la SLA coinvolgendo la cugina di sua moglie Jeanette Senerchia. Anthony Senerchia, il marito, ha la SLA diagnostica 11 anni fa e hanno una fondazione a suo nome con lo scopo di aiutare le famiglie colpite dalla SLA.

L’iniziativa non era fatta per raccogliere fondi, ma per diffondere conoscenza. La regola originaria era: se non accetti la nomina, allora dona.

La famiglia Senerchia quindi apre un canale YouTube dove inizia a raccogliere i video. Nella loro comunità sono molto conosciuti e le persone gli stanno accanto e partecipano in tanti con un’ottima diffusione, senza mai cambiare la destinazione dei fondi.

L’iniziativa arriva a Pat Quinn, ragazzo di 31 anni colpito da SLA, anche lui molto conosciuto nella sua comunità che ha lo stesso effetto di quello della famiglia Senerchia.

Ma qui arriva un amico di Pat, Pete Frates.

Pete giocava a baseball ed era il capitano del Boston College con una carriera davanti. Si è ammalato di SLA nel 2012 e ha iniziato a coinvolgere gli altri sportivi attraverso i social network chiedendo loro delle donazioni.
La storia è molto forte, Pete è molto conosciuto nell’area di Boston, così riesce a coinvolgere un numero di persone importanti, ma che hanno anche un determinato peso nella società. E loro a loro volta iniziano a nominare altri, coinvolgendo anche giocatori di alto livello molto conosciuti che a loro volta hanno nominato persone sempre più in alto.

Siamo tra fine luglio e inizio agosto e iniziano a partecipare un pò tutti, anche perché si inizia a dire nei video: nomino chiunque guardi questo video.

Così l’iniziativa diventa virale e si iniziano a vedere testimonial come zuckerberg, bill gates e i ceo di Amazon e Apple, lady gaga homer simpson e tanti altri..Tranquilli, presto vi mostrerò alcuni dei più curiosi, ma non perdiamo il focus sulle cose importanti:

Quindi i fatti, sull’iniziativa, sono:

non è stata lanciata da una fondazione, ma dalle persone
all’inizio non era nemmeno per la SLA

L’associazione, che veniva citata da tutti, ha iniziato con ritardo a reagire inserendo pagine apposite sul sito e interazioni social

Intorno a fine Agosto è venuto a mancare, purtroppo, Corey Griffin uno dei supporter vicini a Pete Frates. Qualche giornale americano ha cercato di speculare sulla sua morte, scrivendo che era il Co-funder dell'ice bucket challenge e mettendo in evidenza il modo in cui è morto. Purtroppo i giornali del nostro paese hanno preso le informazioni per buone senza verificarle e qualcuno ha fatto anche ironia. Mi chiedo come sia possibile che nessuno verifichi le informazioni in casi come questo.

**La Visibilità **

L’iniziativa, nata per diffondere conoscenza sulla SLA, ha ottenuto gli obiettivi che le persone si aspettavano?. Eh si, perché uno dei problemi del ricevere le donazioni in questo caso è il fatto che le persone non conoscono la malattia.

Io direi di si, senza ombra di dubbio.

Premesso che in ogni lingua ha un sigla differente, in Italia usiamo SLA, in America ALS, vediamo alcuni dati velocemente.

In USA vedete come la ricerca per l’argomento esplode, ha il picco massimo passando da 1 a 100, di più non si può andare e andando a guardare le parole chiave cercate, vediamo come ci siano parole di vario tipo, utili per diffondere conoscenza e poi ci sono quelle in impennata.

Sono quelle parole che hanno un boom di ricerche superando il 3000% di ricerche. E queste parole sono tantissime!!

Lo stesso risultato lo vediamo in Italia e sono sicuro che analizzando paese per paese, vedremo lo stesso in tutto il mondo.

Ripeto, questa campagna non è stata pagata dalle fondazioni, ma fatta gratuitamente dalle persone e il risultato non è quantificabile in termini economici.

Quindi, prima di passare ai soldi raccolti, vogliamo chiederci quanto hanno risparmiato?

Solo per fare un paragone, i più esperti di marketing mi perdoneranno l’accostamento non corretto, ma è per capirci, durante il SuperBowl 30 secondi di pubblicità costano 4 milioni di dollari.

La maserati ha realizzato uno spot che ha fatto il giro del mondo ottenendo un bel picco su Trends e permettendo ad alcune ricerche di esplodere. Si nota un piccolo vantaggio su SemRush e anche MajesticSEO

Guardando gli stessi dati del sito dell'associazione americana si capisce solo che il valore è superiore

Si, sto comparando le pere con le mele, le metriche degli strumenti a volte possono essere approssimativi, volevo solo mostrarvi l'impatto.

È ovvio che l’iniziativa dell’Ice Bucket Challenge ha portato, inoltre, centinaia di migliaia di persone a cercare informazioni su Google con pale chiave differenti.

Forbes mostra che la pagina di Wikipedia della ASL è passata da 160.000 visualizzazioni di media a 2,800.000 mila.

Se utilizziamo Tospy per vedere quanti Tweet sono stati fatti, siamo nell’ordine dei milioni.

Per aggiungere carne al fuoco, su YouTube i video dell’ice bucket challenge hanno superato il miliardo di views superando di tre volte quelli dell’harlem shake. E c’è chi ha anche fatto l’ice bucket con l’harlem shake.

E se prima si partecipava solo dagli USA, ora YouTube ci dice che il 75% dei video proviene da fuori dagli stati uniti

Su Facebook

Oltre 28 milioni di persone hanno partecipato alla conversazione sull’Ice Bucket Challenge attraverso post commenti o like
Sono stati condivisi su Facebook 2,4 milioni di video legati all’Ice Bucket Challenge

Insomma, non riesco a capire come le persone possano ancora dire: si, ok l’iniziativa, ma vedo che c’è molta ignoranza in giro. Non condivido per niente, qui parliamo sicuramente di milioni di persone sensibilizzate.

Ma Giorgio, secondo me ci sono stati più ice bucket challenge che persone interessate alla als.
OK, un attimo, compariamo con trends.

Non direi.

I fondi raccolti

Ok, tanta visibilità, ma quanti soldi?

Facciamo una premessa. Le donazioni sono andate a più associazioni e questa iniziativa ha portato benefici a tutto questo mondo, anche altre malattie e fondazioni hanno ricevuto donazioni.

Non ha senso dire, per esempio, in Italia abbiamo donato poco ci buttiamo tutti l’acqua addosso e basta.

Se guariamo i soldi dichiarati dalle varie associazioni, si vede come l’associazione americana è stata quella che ha ricevuto più fondi di tutti, le altre hanno raccolto poco. Questo perché quando è partita l’iniziativa tutti consigliavano quella e quindi hanno ricevuto soldi da tutte le parti del mondo, anche dall’Italia.

In Italia, l’associazione di riferimento, ha raccolto al 12 Settembre 1 milione e 700mila euro. Non sono pochi, considerando che probabilmente non ci sono grandi donatori. E vi ricordo che il 21 settembre c’è la giornata nazionale contro la SLA, obiettivo 2 miglioni di euro, saranno in 120 piazze Italiane http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true
https://twitter.com/aislaonlus/status/510467776570732544

In America, l’associazione di riferimento ha ricevuto 112 milioni di dollari con il solo ice bucket challenge. Di solito, ne ricevevano 25 l’anno.

112 milioni.

La seconda associazione al mondo per donazioni è stata quella inglese, ne ha ricevuti 6. Quindi non facciamo a gara a chi ha ricevuto di più, pensiamo che tutto il mondo ha partecipato a questa gara di solidarietà donando quasi 150milioni di dollari.

Ma l’altro dato impressionante, dal mio punto di vista, è il numero di donatori. Quella inglese, ha raccolto 6 milioni di dollari con 750.000 persone. Mentre l’americana, 112 milioni, con solo 3 milioni di persone.

Per questo vi dicevo che non si possono fare paragoni, ci sono molti grandi donatori. Sul blog di Valerio Melandri c'è un PDF molto interessante su come e perchè donano i grandi donatori.

Ma cosa più importante…i donatori globali sono stati più di 4 milioni di persone.

4 milioni di persone.

L’associazione Americana ha creato una pagina con domande e risposte sull’Ice Bucket e ha la pagina pubblica dedicata alle informazioni finanziarie. Ancora non hanno deciso come investire quei soldi, ricordando che non è un’associazione che fa solo ricerca, ma aiuta anche le famiglie, questa campagna è avvenuta a costo 0. Quindi non hanno alcun vincolo, aspettiamo di ricevere ulteriori informazioni
http://www.alsa.org/about-us/ice-bucket-challenge-faq.html
http://www.alsa.org/about-us/financial-information.html
http://www.alsa.org/news/archive/debunks-article.html

Una delle critiche infatti è dove vanno a finire i soldi, dicendo spesso che meno del 10% finisce per essere usato direttamente per la malattia. Bene, calcolando che l’anno scorso l’associazione, su quei 25 milioni di dollari, il 21% li ha usati per stipendi e campagne e il resto in ricerca, famiglia ed educazione, e visto che la campagna è stata fatta a costo 0 senza incrementare, se non di poco, gli oneri..possiamo darci una risposta da soli.

Ma le critiche sono evolute.
Da al non porterà conoscenza sull’argomento a ora se ne sta parlando troppo.
Da ok non ha raccolto tutti questi soldi a ..ok ora cosa ne faranno di questi soldi?

Le Critiche più forti

Premesso che l’Italia è un paese di poeti, navigatori, allenatori di calcio, navigati capitani di navi da crociera, sismologi con esperienza pluriennale, questa volta possiamo consolarci: le critiche sono arrivate da molte parti.

Il problema qual è?

È che mi pare ovvio che quando un’iniziativa va fuori controllo e riceve una visibilità di questo tipo, non solo fa emergere tutto il bene delle persone, ma anche tutte le cose negative. Mi sembra naturale e ovvio, ma mi sembra veramente incredibile come le persone invece di focalizzarsi sulle cose positive si fanno colpire da quelle negative.

Ma mi chiedo io, 4 milioni di donatori, ma stiamo scherzando? Vi rendete conto di quanto bene c'è

Le critiche a volte sono ben argomentate, altre molto superficiali. Vediamo alcune, tralasciando quelle già commentate sui soldi e sulla sensibilizzazione.

**Perché le persone si buttano l’acqua in testa e non donano e basta?
**
Per me questa è superficiale. A parte che il gioco era buttati l’acqua in testa entro 24h oppure dona (quindi non avete ben capito il meccasismo)

Buttarsi l’acqua addosso è stato il fattore scatenante dell’iniziativa, avete idea di quanto è difficile portare le persone a donare?

Pensiero Il mondo della raccolta fondi è molto più complesso di quello che si sta descrivendo.

Le persone donano per tanti motivi..altruismo, condivisione della causa, senso di colpa, senso di gruppo, gratitudine, benefici fiscali, collaborazione, appartenenza, apprezzamento e tanto altro.

Se andate a studiare invece i benefici che la persona sente nel momento in cui fa la donazione sono molti di più...

Anche io pensavo all'inizio che le motivazioni più forti fossero legate all'ambiente familiare (fuorviato dalla mia esperienza diretta), poi guardando un pò di dati abbiamo in quadro molto più forte di quello che possiamo immaginare.

Quello che però succede con il mondo del fundraising è particolare. Se mi compro un paio di jeans e fanno schifo, mi comprerò un paio di jeans di un'altra marca. Se dono per una causa e sbaglio, non donerò più. Semplificando è così.

Quindi è di partenza errato associare questa campagna a tutte le donazioni in genere e al mondo del fundraising.

Ci sono aspetti positivi e aspetti negativi ovviamente, quello che mi fa sperare però non sono tanto i soldi e nemmeno l'eco mediatico sulla singola malattia, ma il numero di donanti.

L'eco mediatico e i soldi raccolti sono un qualcosa di veloce che non incide più di tanto. Il numero di donanti invece è differente, perché è il primo passo... è quell'interruttore che fa accendere il donatore che è in noi, se c'è.

Ed essere un donatore non è come essere un indossatore di jeans.

Questa campagna ha portato molte persone dentro il famoso funnel, il processo di donazione.

Ora la sfida è vedere se i donanti nuovi diventeranno fidelizzati, non dalla singola marca di jeans, ma dal mondo della raccolta fondi in genere. E che magari in tanti che non lo hanno fatto, hanno pensato di farlo per un'altra causa o sono diventati più consapevoli.

Infatti anche se la campagna ha ottenuti un successo mondiale, non bisogna sopravvalutarla: è sicuramente una delle migliori campagne mai realizzate sotto tanti punti di vista, ma per consacrarsi bisognerà fidelizzare questi 5 milioni di donatori.

E ricordarsi sempre una cosa: è più importante mostrare alle persone come si fa una cosa piuttosto che dirgli come si fa.

Maurizio Goetz posta "la relazione tra scelta dell'oggetto di una donazione negli Stati Uniti e gravità della malattia per dimostrare l'importanza dell'impatto mediale sull'awareness e sulle donazioni".

Andrea Grass dice "é anche vero però che non per tutte le cause di morte sono necessari ingenti fondi. Per far crollare gli attacchi di cuore serve mangiare meglio e muoversi di più, non ricerca di base"

**State sprecando acqua
**
Il washintopost dice che sono stati sprecati 5 milioni di galloni, 120.00 bagni o quasi 2 centimetri di pioggia su su 300 acri di terra. Un acquazzone estivo. Ecco, fatevi un bagno in meno. Oppure fate come Matt Damon che ha usato acqua del water. O ancora, invece di gridare allo scandalo, attivatevi per una bella campagna di charitywater coinvolgendo i vostri amici.

Quanta acqua è stata usata? Analisi Washingtonpost
Huffingtonpost su Matt Damon
CharityWater e i suoi progetti

**I soldi di quella ricerca vanno agli istituti che fanno la vivisezione
**
Prima premessa: La vivisezione, pratica crudelissima, non viene praticata dal XVII secolo, per fortuna, quella che si fa oggi è la sperimentazione animale.

Seconda premessa: l’uomo non è nessuno e sicuramente è l’animale che crea più danni sulla terra.

Terza premessa: se non fosse per la ricerca e le medicine, l’età media oggi sarebbe molto molto bassa.

Non vorrei che dimenticassimo tutti questa cosa, regredendo in un qualche modo.

Detto questo, mi rendo conto che è un tema molto delicato da trattare, volevo però dire che ci sono anche moltissime sperimentazioni umane, di persone che in modo volontario, per il bene di tutti gli altri, si sottopongono alle sperimentazioni.
Nei limiti di quello che è la coscienza, del buon senso, della non-tortura, io sono favorevole a salvare milioni di vite e dare speranza a milioni di famiglie. Uomini, donne, bambini.

Rispettando la vita, gli uomini, gli animali e la nostra Terra. Purtroppo ad oggi, per una parte di queste sperimentazioni, non ci sono metodi alternativi che funzionano e tutti sperano di trovarli.

La ricerca e gli scienziati ci dicono questo.

**Rita Levi Montalcini **ha rilasciato una lunga intervista dicendo di amare gli animale, eppure lei di sperimentazione ne ha fatta. Qualcuno, quando è morta, ha esultato sulle pagine di facebook Contro la Vivisezione.

Dall'airc "A livello di corredo cromosomico, esistono molte più similitudini che differenze, tra le varie specie animali. Ad esempio, i topi condividono con l'uomo l'85% del patrimonio genetico, mentre le funzioni dei geni sono identiche (un roditore è assai probabilmente alle origini dell'albero evolutivo che ha portato all'homo sapiens)."

Scienza in rete

Dentro Wiki troviamo tutte le citazioni a riviste e roba varia http://it.wikipedia.org/wiki/Discussione_sulla_sperimentazione_animale#cite_note-1 http://it.wikipedia.org/wiki/Sperimentazione_animale
Anche se non ritengo autorevole Wikipedia, trovo che i link di approfondimento siano utilissimi.

Trovi ricercatori e scienziati contrari e favorevoli, proprio perché le malattie sono tantissime e nessuna frase è vera a livello generale. Di sicuro dietro una percentuale di ricerche trovi case farmaceutiche con grandi interessi, ma non è che tutte sono così. E molte ricerche hanno salvato la vita a milioni di persone, basta pensare all'insulina, per esempio. Io sto dalla parte di chi, guarda, osserva, si informa..e poi sceglie. Non posso essere contro o a favore a prescindere. Per questo motivo non sono favorevole o contrario alla sperimentazione animale, che vuol dire tutto e niente, ma mi informo passo passo.

Telethon finanzia la ricerca di quasi 500 malattie genetiche con alcuni successi importanti
Hanno una posizione chiara sulla sperimentazione animale

Tutta la sperimentazione animale va controllata e va fatta nel rispetto degli animali. Il problema infatti, dal mio punto di vista, sta nel controllo e nelle leggi. Di sicuro ci sono tantissimi laboratori fuori legge. Così come ci sono tantissime altre cose nella vita che sono fuori legge.

Io la penso come la Senatrice Cattaneo: Trovo intellettualmente disonesto verso i cittadini, in particolare verso tutti i malati, continuare a diffondere questi messaggi privi di fondamento, forti di campagne mediatiche fuorvianti, che stanno minacciando pesantemente il futuro della ricerca biomedica e quindi della nostra salute.

Che aggiunge: "Se si potesse davvero rinunciare alla sperimentazione animale tutti – dai ricercatori, alle istituzioni, alle case farmaceutiche – sarebbero disposti a farlo, per ragioni non solo etiche ma anche semplicemente economiche”

Ma lo sapete quanto costa all'Italia la SLA ogni anno in costi sociali? 2,5 miliardi di euro.

Una bella visione invece di Fabio Roveri

Nella radicalizzazione del dibattito sulla sperimentazione animale a mio avviso c'è anche molta maleducazione "vegana", tuttavia intendo esprimere la mia opinione: ritenendomi darwiniano, ritengo che l'ominide sia frutto di una selezione naturale e che il "primate" abbia sviluppato un'intelligenza tale da mettere il mondo sotto il suo dominio. Detto questo non c'è una supremazia divina ma oggettiva; tuttavia proprio l'intelligenza della quali siamo dotati dovrebbe indurci a "ridistribuire" una dignità e i neceesari spazi vitali "all'altro" mondo animale, come comproprietario di questo pianeta. Per dirla tutta, vorrei che si facessero sperimentazioni umane per curare la zecca del gatto: non so se mi sono spiegato Io dono a Telethon e ho donato a tante altre associazioni, di ricerca e non. E continuerò a farlo perché i progressi che sono stati fatti nella salute e in tante malattie genetiche sono tantissimi. Spero sinceramente che chi pensa che non si possono effettuare queste attività, non rinunci poi pure a curarsi prendendo quelle medicine che sono state scoperte grazie alla sperimentazione animale.

Per quanto riguarda l’Italia poi, siamo sempre all'avanguardia

Scoperto gene forma ereditaria SLA in Italia
Diagnosi precoce sla: scoperta a Torino
Ebola, vaccino in Italia

Il governo dovrebbe finanziare la ricerca.

Non voglio assolutamente giustificare i governi, lo sappiamo che non fanno bene e che quando c’è da tagliare i fondi a questo mondo sono i primi a essere tagliati.

In un mondo utopico, forse sarebbe corretto, ma visto che questo è un mondo dove i governi, per loro impostazione, si muovono solo entro certi limiti e entro certi termini, le realtà non governative fanno proprio da apripista. Perché non hanno limiti, sono flessibili. Grazie a queste realtà si arriva a delle soluzioni anni prima rispetto ai governi a volte decenni prima.

Inoltre, dal punto di vista numerico e finanziario, è impossibile che il governo possa incaricarsi di tutta la ricerca.

Per esempio, solo le malattie rare, sono stimate tra le 6.000 e le 7.000. E quante sono quelle non rare? Quante malattie oggi non hanno una cura e si fa ricerca? Quante di queste hanno più istituti di ricerca? Quante ricerche si fanno in più direzioni? E che processo burocratico deve fare una malattia per essere riconosciuta come rara e partecipare ai bandi?

Le malattie per cui c’è bisogno di fare ricerca, gli istituti e le vie diverse che si provano sulla ricerca sono migliaia, forse decine di migliaia.

E nel momento in cui il governo va in crisi per qualsiasi motivo, per le guerre o per l’economia o per qualsiasi altra cosa, come farebbe la ricerca ad andare avanti? Perchè subirebbe tagli e andrebbero a monte i progetti in corso

Una realtà che raccoglie fondi, in linea generale dovrebbe avere Istituzioni pubbliche e privati. 30% e 70%. Il flusso privato non solo è più costante e stabile, ma anche un modo di non avere fondi vincolati, ect ect. Per esempio ci sono fondi che finanziano dotazioni (strumenti, aule, ect) e non le persone che ci lavorano. Inoltre i fondi privati consentono una libertà di pensiero che può andare contro le misure del governo. E quante volte il governo, sulle malattie si è sbagliato?

E poi..anche dovesse farlo

Come farebbe il governo a scegliere per quale malattia finanziare la ricerca?
Quelle ereditarie perché pericolose per l’umanità?
Quelle che colpiscono più persone?
Quelle che colpiscono i bambini?

E poi, come farebbe a scegliere quale istituto finanziare?

La ricerca inoltre ha obiettivi di lungo periodo, parliamo di decenni, mentre tutte le problematiche del governo sono dei problemi di oggi.

Per questo di sicuro il governo dovrebbe occuparsene dando una forte spinta a questo mondo, ma dobbiamo essere noi in prima persona ad agire. I primi attori devono essere le persone, dobbiamo essere noi.

Infatti la sfida vera dell’icebucket è quella che dicevamo prima: fidelizzare.

Tutti noi che abbiamo donato, sarebbe bene che invece di fare una donazione spot, ci impegnassimo a fare una donazione, anche minore, ma costante.

Non possiamo assolutamente pensare che questa iniziativa sia il modo per sistemare le cose, sarebbe veramente troppo superficiale, come non possiamo basare una cosa così importante sull’aiuto di qualche persona famosa.

Il modo per provare a cambiare le cose è quello di impegnarci in prima linea, perché se lasciassimo all’ice bucket challenge il compito di salvare il salvabile, sarebbe un dramma. E impegnarci non solo con le donazioni, ma anche con la sensibilizzazione per fare in modo che il governo possa impegnarsi in modo importante.

Da noi abbiamo avuto Renzi per esempio che ha partecipato, dovevamo sfruttare quel momento per sensibilizzare a più non posso questa cosa. E forse anche per farli l’unica critica con un minimo di senso: il telefonino non si tiene in verticale quando si fanno video.

Tu sei stato nominato?

Si, da Manuela Leggeri, Tommaso Galli, Mio cugino Giorgio Taverniti e Francesco del canale YouTube Sgnoogle.

E mi dispiace, sono fuori tempo massimo, dovevo farlo in 24h.

Ho donato quindi per 4 realtà, la stessa somma, 50€ per ogni donazione. Le trovate qui .

Donate a chi volete, se volete. Ma fatelo in modo costante, anche 5 € al mese.

E se ve la sentite, fatevi ambasciatori, ditelo che donate e per chi. E fate vederlo che fate gesti di questo tipo.

Sicuro, vantarsi della propria generosità non è un bel gesto, ma comunicarlo è importante. È un’altra cosa.

Non voglio tediare tutti con delle analisi e roba varia, vi linko una discussione del 2005, 9 anni fa.

Parlavamo di come le varie ricerche di Eurisko e i libri di Kotler e Normal, spiegassero molto bene che circa l’80% della popolazione mondiale è eterodiretta. Ovvero non è in grado di decidere da sè se non ha degli stimoli emotivi.

Si ora lo so, tutti avete pensato, io no, decido da me, io faccio parte di quel 20%. Premesso che dubito di avere le competenze per capire cosa è stato a farmi fare una scelta, perché molte cose sono inconsce, quello che voglio dirvi è che non mostriamo le buone azioni, gli esempi positivi, non siamo in grado di stimolare la decisione finale di una donazione.

Quindi, quelli che dicono, fai la donazione ma non farlo vedere, fallo in silenzio, hanno le loro ragioni, ognuno può avere i suoi motivi e non è giusto giudicare.

Dobbiamo solo sapere che non funziona così. Punto.

E se qualcuno lo ha fatto per ottenere visibilità, ben venga, chi se ne frega. Ma veramente: ma chi se ne frega.

Vedere solo questo significa proprio guardare il dito e non vedere la luna.

**Cosa ne pensano le persone legate alla SLA?
**
Su Vita c’è una bella intervista dove si promuove l'iniziativa.
Lo ha fatto la moglie di Stefano Borgonovo, che ora non c’è più.
Stephen Hawking ha avuto la polmonite e

Per non parlare di

, quello ve lo vedete
E finisco con Anthony Carbajal

alle lacrime

Giudicate voi.

Insomma di tutto e di più,

Il direttore di Vanity Fair ci è andato giù duro con chi critica e si è preso la briga di rispondere a tutti.

Quindi, una constatazione: vi rendete conto del dibattito che si è aperto? Su più fronti?

**Perché funziona dal punto di vista di comunicazione?
**
Perché la barriera all’ingresso per partecipare era poca:
acqua, ghiaccio, telefono e 30 secondi

Una buona causa
Perché era una sfida. Non un semplice gioco, una sfida.
L’invito era personale, da persone che conosciamo.
I testimonial. Le non profit fanno fatica a trovare testimonial, la SLA li ha avuti tutti. E si, i testimonial sono influenti. Eh si, funzionano.
Genera emozioni e coinvolge in prima persona.
La discussione: eh si, anche chi ha criticato, ha contribuito in modo forte all’iniziativa.
Tocca più punti dei nostri bisogni: appartenenza, senso di colpa, senso di gruppo.
Non reinventare la ruota, ma adattare. L’ice bucket c’era già, ma qui è stato adattato e comunicato meglio.
Al centro non ci sarà mai l’associazione, ma le persone con le loro passioni. Quindi, passione.

Mi è piaciuta molto la descrizione di Mauro Lupi:

È qui che il tema della viralità viene superato: non si tratta solo di un meccanismo che si propaga da una persona all’altra, ma di un fenomeno di accreditamento sociale che espone ed esalta il ruolo del singolo “contagiato” verso una platea ampia, potenzialmente universale. Un modello che si autoalimenta dal bisogno fisiologico di mostrarsi e di gratificare il proprio ego, ivi incluso il protagonismo che deriva dal poter eleggere i prosecutori dello show. In pratica un passaggio dalla classica “catena virale” frutto del passaparola, ad una specie di passerella in un teatro pubblico e sempre aperto in cui si è inviati (e si invita) a fate il proprio numero. Un modello che genera altresì gli effetti collaterali tipici dell’esposizione pubblica, come quello di esporsi a critiche e giudizi dei più disparati (vedi ad esempio le polemiche sull’entità delle donazioni fatte da alcuni personaggi popolari).

Ma prima di concludere: no, non è un modello che si può replicare. Non è il nuovo santo graal per chi si occupa di raccolta fondi. Ci si possono imparare tante cose, è un’iniziativa di portata mondiale ed è fantastica, ha portato una sacco di consapevolezza non solo sulla SLA, ma su tutto questo fantastico mondo.

Ma dobbiamo impegnarci, la vera sfida inizia ora.

Vi segnalo due video sulla SLA e poi in un post successivo una bella carrellata

**Cosa è la SLA
**

**Bellissima campagna associazione Italiana
**

Articoli di approfondimento che consiglio a tutti:
Cosa ci hanno insegnato le secchiate
I 10 gradini che trasformano Mr. X in un Angelo (e portano più donazioni alla tua onp)
Fare fundraising oggi
Cosa resterà dell’#IceBucketChallenge? Riflessioni di un fundraiser

giorgiotave

A parte quei pazzi che hanno creato un costume di Halloween, volevo mostrarvi come questa iniziativa è andata oltre qualsiasi altro coinvolgimento! Questa non è una semplice iniziativa virale, non la si può ridurre semplicisticamente così.

La Fiat

**Homer Simpson **

Samsung Galaxy S5

Old Spice

The Pillsbury Doughboy

**In Elicottero **

4,000lbs di acqua

Gaza

Patrick Stewart

Charlie Sheen

Materazzi che nomina zidane

Bill Gates

Zuckerberg

**Tim Cook Apple
**

CEO di Disney

Bezos Jeff

Larry e Sergey

Dylan Dog

Zero Calcare

giorgiotave

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Le altre

Lega italiana corea di huntington
Lega del Filo d'Oro che si occupa dei bambini che hanno più deficit minoritari, con priorità sulla vista e udito, oltre che danni neurologici
E infine, al progetto di Beatrice Niciarelli che è vicina al suo obiettivo: quello di realizzare un sito per vivere e vincere il cancro.