Malattie rare: Un questionario per migliorare la qualita' della vita dei pazienti

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Malattie rare: Un questionario per migliorare la qualita' della vita dei pazienti

ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONI ANORETTALI
“RISPONDETE AL QUESTIONARIO, PER MIGLIORARE INSIEME LA QUALITA’ DELLA VITA DEI PAZIENTI”

Tutte le Malattie Rare sono difficili: da riconoscere, da curare, da accettare, per i pazienti come per i loro cari.
Ma alcune, come le Malformazioni Anorettali (ovvero difetti congeniti del retto, vie urinarie e/o apparato sessuale, a vari livelli di gravità e prognosi) lo sono ancor di più, perché comportano disabilità nascoste ma non per questo meno invasive, anzi!
Sono disabilità devastanti, fonte di sofferenza personale, forte disagio e grandi difficoltà nei rapporti interpersonali: ma senso del pudore, vergogna e ignoranza rendono difficilissimo parlarne perché giudicate troppo “imbarazzanti. Nella maggior parte dei casi i genitori sono completamente impreparati ad affrontare i notevoli disagi che questa patologia comporta.

AIMAR - Associazione Italiana per le malformazioni anorettali onlus è nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti.

“In Italia un bambino su 4000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo – afferma Dalia Aminoff presidente di Aimar – siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.

E’ così giunto alla seconda edizione lo studio sulla qualità della vita e il benessere psicologico promosso da Aimar insieme al Dipartimento di Psicologia dell’Università Sapienza di Roma (dott.ssa Grano).
Alla base è un** questionario cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere **perché, come aggiunge la presidente *“potrà dare utili indicazioni sul miglioramento della qualità della vita e del benessere psicologico; attualmente è l’unico strumento riconosciuto che i genitori ed i pazienti hanno per esprimere disagi e criticità sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessità”. *

**Per motivi di privacy il questionario è disponibile solo su richiesta alle mail [EMAIL="[email protected]"][email protected][/EMAIL]; [EMAIL="[email protected]"][email protected][/EMAIL]; [EMAIL="[email protected]"][email protected][/EMAIL] o all’Aimar 06 86219821. **

I risultati verranno resi noti durante il convegno mondiale “Colorectal Club” (Francoforte, 1 - 4 giugno) che vedrà riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell’ambito delle malformazioni anorettali.
Aimar e la dott.ssa Grano della Sapienza fanno parte di ARM-net (www.arm-net.eu), consorzio di esperti di Malformazioni anorettali di Paesi europei ed extraeuropei e che promuove analisi, studi e ricerche congiunti.

Aimar Onlus
Via Tripolitania 211, Roma
Tel 06 86219821
www aimar.eu

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